モデル法案の作成過程と概要説明

 
研究開発プロジェクト「公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築」では、研究開発実施期間である2022年10月1日 〜 2026年3月31日まで、保険・雇用領域並びに分野横断的モデル法案の策定に取り組みました。
　
保険分野および雇用分野のモデル法案に関しては、主に米国の連邦法「遺伝子情報差別禁止法」（The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008）、イギリス、ドイツ、フランス、スウェーデン、チェコ等の欧州諸国の関連法制、並びにEU法を参照し、分野横断のモデル法案に関しては、主に日本の「障害者基本法」および「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」を参照し策定しました。
 
モデル法案における各論点となる事項については、法学以外の専門を含む学際的な研究実施者および研究協力者であるプロジェクトメンバーによるZoom会議で検討を重ねるとともに、プロジェクト外の人々（16回以上開催したELSIカフェ参加者）とも意見交換を通じて多様な立場からの見解を集約し、可能な範囲で反映させてモデル法案を作成しました。また、この分野に精通した弁護士等、各分野の有識者に適宜草案を提示し、見解や助言を得て改訂を重ねました。
 
プロジェクト期間の後半からは、このような法案が施行された場合に大きな影響を受けると想定されるステークホルダーである保険会社、金融機関、経済団体、患者団体等から意見を聴取し、これらの意見を踏まえて改訂を重ね、モデル法案を取りまとめました。
 
モデル法案の論点とステークホルダーから頂いた意見を掲載します。

 

目次
　分野横断
　保険分野
　雇用分野
  　Ji4pe生命倫理WGの意見