ＥＬＳＩラグ を生じさせない仕組みや方法論を提案
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| 2024年8月27日 | 市民向け講座として「第4回ELSIカフェ」をZoom開催いたします。 詳細は下記をご覧ください。 |
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Overview
公正なゲノム情報利活用のＥＬＳＩラグを解消する法整備モデルの構築
ヒトのゲノム解析など生命医科学技術の進展によって個人の遺伝情報を容易に取得できるようになった今、諸外国では、プライバシー保護や差別的利用を規制しながらその利活用を図る、ＥＬＳＩに適切に対応するためのガバナンスや法整備が進んでいます。
本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のＥＬＳＩ対応のギャップとその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差したルールの検討と具体的な提言を行います。特に法制度の側面において、ルール形成やＥＬＳＩ議論の在り方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指します。
また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界を巡る公正概念について、学際的にその言説化に取り組み、これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るＥＬＳＩ対応策と、ＥＬＳＩ対応の遅れ (ＥＬＳＩラグ) を生じさせない仕組みや方法論を提案していきます。
研究代表者
- 瀬戸山 晃一 SETOYAMA Koichi
京都府立医科大学 大学院医学研究科 教授
参画協力機関
- 京都府立医科大学 Kyoto Prefectural University of Medicine
- 早稲田大学 Waseda University
- 大阪大学 Osaka University
- 青山学院大学 Aoyama Gakuin University
- 日本医科大学 Nippon Medical School
- 愛知学院大学 Aichi Gakuin University
- 同志社大学 Doshisha University
- 立命館大学 Ritsumeikan University
- 佛教大学 Bukkyo University
Group
グループ
本プロジェクトでは以下の研究開発課題とマイルストーンを設定し、項目間やグループ間で相互に有期的に連動させ研究を推進していきます。
遺伝子差別への法整備モデル・根源的価値対立の言説化と政策提言グループ
遺伝子差別への法整備モデル・根源的価値対立の言説化と政策提言
国内外の関連動向調査及び行政・立法活動との接続グループ
国内外の関連動向調査及び行政・立法活動との接続
ELSI予見分析グループ
遺伝情報の利活用の新たなELSIの予見と分析
Activity
活動予定
2024年9月20日（火）15:30~18:00（予定）
2024年度 第3回瀬戸山班会議
Zoom開催
- 挨拶・共有事項（瀬戸山）
- 発表：法哲学会WSを見据えて 鈴木慎太郎先生
- 意見交換・ディスカッション
《休憩》 - 発表：「ナッジを「正しく知り、正しく怖がる」」大家慎也先生
- 意見交換・ディスカッション
- 今後の予定・その他
2024年9月28日（土）13:00~15:00（見込み）
第4回 ELSIカフェ「ポリジェニックリスクスコア(PRS)やゲノム情報の雇用における利活用と遺伝子差別について考える」
Zoom開催
お申し込み：https://forms.gle/UTDhZvw1SGGBo5B69
参加登録受付は9月27日（金）12:00まで
活動履歴
2024年8月20日（火）14:00~16:00
第3回ELSIカフェ「遺伝子検査ビジネス(DTC)と遺伝情報のプライバシーについて考える」
Zoom開催
参加者：19名
Contact
お問い合わせ
elsi-lag*koto.kpu-m.ac.jp
（*をアットマークに変えてご送付ください。）