公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

科学技術の倫理的・法制度的・社会的課題 (ELSI) への包括的実践研究開発プログラム
 
研究開発実施期間
2022(令和4)年10月1日 から 2026(令和8)年3月31日まで(予定)

公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

 ヒトのゲノム解析など生命医科学技術の進展によって個人の遺伝情報を容易に取得できるようになった今、諸外国では、プライバシー保護や差別的利用を規制しながらその利活用を図る、ELSIに適切に対応するためのガバナンスや法整備が進んでいます。
 本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のELSI対応のギャップとその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差したルールの検討と具体的な提言を行います。特に法制度の側面において、ルール形成やELSI議論の在り方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指します。
 また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界を巡る公正概念について、学際的にその言説化に取り組み、これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るELSI対応策と、ELSI対応の遅れ (ELSIラグ) を生じさせない仕組みや方法論を提案していきます。
 

研究代表者

  • 瀬戸山 晃一 SETOYAMA Koichi
    京都府立医科大学 大学院医学研究科 教授

 

参画協力機関

  • 京都府立医科大学 Kyoto Prefectural University of Medicine
  • 早稲田大学 Waseda University
  • 大阪大学 Osaka University
  • 東京大学 The University of Tokyo
  • 青山学院大学 Aoyama Gakuin University
  • 日本医科大学 Nippon Medical School
  • 愛知学院大学 Aichi Gakuin University
  • 同志社大学 Doshisha University
  • 立命館大学 Ritsumeikan University
  • 佛教大学 Bukkyo University
  • 国立がん研究センター National Cancer Center

Group

グループ
 
本プロジェクトでは以下の研究開発課題とマイルストーンを設定し、項目間やグループ間で相互に有期的に連動させ研究を推進していきます。

遺伝子差別への法整備モデル・根源的価値対立の言説化と政策提言グループ

遺伝子差別への法整備モデル・根源的価値対立の言説化と政策提言

 

国内外の関連動向調査及び行政・立法活動との接続グループ

国内外の関連動向調査及び行政・立法活動との接続

 

ELSI予見分析グループ

遺伝情報の利活用の新たなELSIの予見と分析

 
 
 

Activity

活動予定

  • 2024年2月16日(金)16:00~18:00

    • 2023年度 第6回ELSI実施者+協力者全体(拡大)会議

    • ZOOM開催

 

活動履歴

  • 2024年1月24日(水)15:30~18:00

    • 2023年度 第4回瀬戸山グループ会議

    • ZOOM開催

    • 1.ナッジ、リバタリアン・パターナリズムについて(愛知大学 法学部 吉良貴之先生)

Link destination

リンク先

Contact

お問い合わせ
 
elsi-lag*koto.kpu-m.ac.jp
(*をアットマークに変えてご送付ください。)

 

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