公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

科学技術の倫理的・法制度的・社会的課題 (ELSI) への包括的実践研究開発プログラム
 
研究開発実施期間
2022(令和4)年10月1日 から 2026(令和8)年3月31日まで(予定)

ELSIラグ を生じさせない仕組みや方法論を提案

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2024年10月3日

市民向け講座として「第5回ELSIカフェ」をZoom開催いたします。

詳細は下記をご覧ください。

 

公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

 ヒトのゲノム解析など生命医科学技術の進展によって個人の遺伝情報を容易に取得できるようになった今、諸外国では、プライバシー保護や差別的利用を規制しながらその利活用を図る、ELSIに適切に対応するためのガバナンスや法整備が進んでいます。
 本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のELSI対応のギャップとその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差したルールの検討と具体的な提言を行います。特に法制度の側面において、ルール形成やELSI議論の在り方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指します。
 また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界を巡る公正概念について、学際的にその言説化に取り組み、これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るELSI対応策と、ELSI対応の遅れ (ELSIラグ) を生じさせない仕組みや方法論を提案していきます。
 

研究代表者

  • 瀬戸山 晃一 SETOYAMA Koichi
    京都府立医科大学 大学院医学研究科 教授

 

参画協力機関

  • 京都府立医科大学 Kyoto Prefectural University of Medicine
  • 早稲田大学 Waseda University
  • 大阪大学 Osaka University
  • 青山学院大学 Aoyama Gakuin University
  • 日本医科大学 Nippon Medical School
  • 愛知学院大学 Aichi Gakuin University
  • 同志社大学 Doshisha University
  • 立命館大学 Ritsumeikan University
  • 佛教大学 Bukkyo University

Group

グループ
 
本プロジェクトでは以下の研究開発課題とマイルストーンを設定し、項目間やグループ間で相互に有期的に連動させ研究を推進していきます。

遺伝子差別への法整備モデル・根源的価値対立の言説化と政策提言グループ

遺伝子差別への法整備モデル・根源的価値対立の言説化と政策提言

 

国内外の関連動向調査及び行政・立法活動との接続グループ

国内外の関連動向調査及び行政・立法活動との接続

 

ELSI予見分析グループ

遺伝情報の利活用の新たなELSIの予見と分析

 
 
 

Activity

活動予定

2024年10月29日(火)13:00~15:00
2024年度 第1回瀬戸山班・横野班合同会議
Zoom開催
第36回日本生命倫理学会年次大会のシンポジウム(11月17日)に向けた発表の予行会
(詳細は後日お知らせします)


2024年11月4日(月・祝)14:00~16:00(見込み)
第5回 ELSIカフェ「生命保険における遺伝子差別禁止に係るモデル法案について考える」
Zoom開催
お申し込み:https://forms.gle/8g3QNdb1wDGha8FB9

 
活動履歴

2024年9月28日(土)13:00~15:00(見込み)
第4回 ELSIカフェ「ポリジェニックリスクスコア(PRS)やゲノム情報の雇用における利活用と遺伝子差別について考える」
Zoom開催
参加者:14名

 

Link destination

リンク先

Contact

お問い合わせ
 
elsi-lag*koto.kpu-m.ac.jp
(*をアットマークに変えてご送付ください。)

 

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