elsi-lag-活動予定・履歴 | 公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

活動予定

2024年12月8日（日）14:00~16:00
第6回 ELSIカフェ「雇用における遺伝子差別禁止に係るモデル法案について考える」
Zoom開催
お申し込み：https://forms.gle/KnFAoFUMGdN11FzU9
参加登録受付は12⽉7⽇（⼟）12:00まで

活動履歴

2024年11月19日（火）5校時・6校時（13:25~15:15）
高大連携出張授業
テーマ：「エルシーとは? ゲノム情報のプライバシーと遺伝子差別を考える」
場所：北海道高等学校遠隔授業配信センター（有明高校内）
対象：北海道夕張高等学校3年生、北海道松前高等学校3年生
実施者：瀬戸山晃一、川勝和哉

2024年11月17日（日）10:40~12:10
第36回日本生命倫理学会年次大会（立命館大学大阪いばらきキャンパス）
公募シンポジウム「ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向」参加

ゲノム医療推進法基本計画WGにおける議論（横野）
オーストラリアにおける法整備の動向（高嶋）
ヨーロッパにおける遺伝子検査の規制および遺伝子差別の規制の動向（中辻）
米国遺伝子情報差別禁止法（Genetic Information Nondiscrimination Act: GINA）の法的問題と社会的課題を踏まえた日本に根差した遺伝情報に係る法制度モデルの提言（東新川）

オーガナイザー：瀬戸山晃一
報告者：横野恵、高嶋里枝、中辻柚珠、東新川藤佳

2024年11月9日（土）13:30~15:10
2024年度日本法哲学会学術大会・総会（中京大学名古屋キャンパス）
ワークショップ「ナッジ政策・実装上の意義と限界 - 環境行政と遺伝子差別を題材に」開催
報告者：瀬戸山晃一、池本忠弘、鈴木慎太郎

2024年11月4日（月・祝）14:00~16:00
第5回 ELSIカフェ「生命保険における遺伝子差別禁止に係るモデル法案について考える」
Zoom開催
参加者：12名

2024年10月29日（火）13:00~15:00
2024年度　瀬戸山班・横野班合同会議
Zoom開催
参加者：15名

挨拶（瀬戸山）
第36回日本生命倫理学会年次大会公募シンポジウム「ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向」（11月17日）に向けた報告予行会（各報告者13分）
1. ゲノム医療推進法基本計画WGにおける議論（横野）
2. オーストラリアにおける法整備の動向（高嶋）
3. ヨーロッパにおける遺伝子検査の規制および遺伝子差別の規制の動向（中辻）
4. 米国遺伝子情報差別禁止法（Genetic Information Nondiscrimination Act: GINA）の法的問題と社会的課題を踏まえた日本に根差した遺伝情報に係る法制度モデルの提言（東新川）
意見交換
その他

2024年9月28日（土）13:00~15:00（見込み）
第4回 ELSIカフェ「ポリジェニックリスクスコア(PRS)やゲノム情報の雇用における利活用と遺伝子差別について考える」
Zoom開催
参加者：14名

2024年9月20日（金）15:30~18:00
2024年度　第3回瀬戸山班会議（研究会）
Zoom開催
参加者：11名

挨拶・共有事項（瀬戸山）
発表：「ナッジを「正しく知り、正しく怖がる」」（大家）
質疑応答
《休憩》
発表：「遺伝子差別禁止法制とナッジの応用可能性について」（鈴木）
質疑応答
意見交換
今後の予定・その他

2024年8月20日（火）14:00~16:00
第3回 ELSIカフェ「遺伝子検査ビジネス(DTC)と遺伝情報のプライバシーについて考える」
Zoom開催
参加者：19名

2024年7月30日（火）13:00~16:15
2024年度　第2回瀬戸山班会議
ZOOM開催
参加者：14名
１．挨拶と共有事項（瀬戸山）
２．講演「ナッジと行動変容科学に基づく新しい政策アプローチ」（前環境省ナッジ戦略企画官池本忠弘様）
<休憩>
３．発表「GINA制定後のアメリカ〜遺伝情報の法的問題と社会的課題〜」（東新川）
４．意見交換
５．その他

2024年7月28日（日）14:00~16:00
第2回 ELSIカフェ「生命保険における遺伝情報の利用と遺伝子差別について考える」
ZOOM開催
参加者：12名

2024年7月26日（金）10:00~11:15
高校出張授業説明会
ZOOM開催
参加校：2校

2024年6月23日（日）14:00~16:00
第1回 ELSIカフェ「遺伝情報のプライバシーと遺伝情報を考える会」
ZOOM開催
参加者：15名

2024年6月18日（火）10:30~11:10
2024年度　第2回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：13名
１．挨拶と報告事項（瀬戸山）
２．各グループの活動報告と今後の予定（瀬戸山、高嶋、山本）
３．意見交換
４．その他

2024年6月11日（火）13:30~15:00
2024年度　第1回横野グループ会議
ZOOM開催
参加者：7名
１．「オーストラリアの生命保険における遺伝情報の利用規制について―Financial Services Council によるモラトリアムとその後の展開―」（高嶋）
２．ディスカッション

2024年5月17日（金）9:30~10:50
2024年度　第1回瀬戸山グループ会議
ZOOM開催
参加者：8名
１．挨拶と共有事項（瀬戸山）
２．秋の日本法哲学会ワークショップでの発表について（鈴木）
３．論文紹介（中辻）（L. Kalokairinou et al., “Legislation of direct-to-consumer genetic testing in Europe: a fragmented regulatory landscape”）
４．意見交換
５．その他

2024年4月12日（金）10:00~12:00
2024年度　第1回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：13名
１．挨拶と報告事項（瀬戸山）

研究員・研究補助員の体制変更について　新規採用の博士研究員紹介
サイトビジット　3月22日(金)　10:00-12:00とADからのコメントの共有
臨床倫理学会3月17日参加報告
中間報告書（資料集）作成の進捗

２．各グループの活動報告と今後の予定
３．意見交換
４．その他

2024年2月16日（金）16:00~18:00
2023年度　第8回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：11名
１．あいさつ（瀬戸山）
２．各グループの活動報告と今後の予定
３．ゲノム医療推進法ワーキンググループの活動報告（横野）
４．ポリジェニックリスクスコアのパンフレットについて（山本）
５．対話形式のアウトリーチについて（大家）
６．論文紹介（中辻）（A. PRINCE, “POLITICAL ECONOMY, STAKEHOLDER VOICES, AND SALIENCY”）

2024年1月24日（水）15:30~18:00
2023年度　第4回瀬戸山グループ会議
ZOOM開催
参加者：14名
１．ナッジ、リバタリアン・パターナリズムについて（愛知大学法学部　吉良貴之先生）
２．ディスカッション

2024年1月23日（火）10:30~12:00
第4回横野グループミーティング（2023年度第3回）
オンライン
参加者：14名
１．優生思想と差別―人がより良く生きようとする思いから（青山学院大学理工学部　増井徹先生）
２．ディスカッション

2024年1月16日（火）14:00~16:00
2023年度　第7回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：12名
１．あいさつ（瀬戸山）
２．各グループの活動報告と今後の予定①（瀬戸山、山本）
３．文献紹介（大家）
４．各グループの活動報告と今後の予定②（横野）
５. その他

2023年12月12日（金）13:00~15:00
R5年度第7回研究会（山本班）
オンライン
参加者：５～７名
１．Polygenic Score or Polygenic Risk Scoreについて（青山学院大学理工学部　増井徹先生）

2023年11月28日（火）10:00~12:00
2023年度　第5回ELSI実施者+協力者全体（拡大）会議
2023年度　第3回瀬戸山グループ会議と合同
ZOOM開催
参加者：１５名
１．あいさつ（瀬戸山）
２．各グループの活動報告と今後の予定（瀬戸山、横野、山本）
３．研究紹介（丸山）
４．研究協力者との意見交換
５．その他

2023年11月14日（火）10:30~12:00
第3回横野グループミーティング（2023年度第２回）
オンライン
参加者：６名程度
１．オーストラリアの保険遺伝情報モラトリアム（国立精神・神経医療センター　精神保健研究所　高嶋里枝先生）
２．研究打ち合わせ

2023年10月17日（火）14:30~16:30
2023年度　第4回ELSI実施者+協力者全体（拡大）会議
ZOOM開催
参加者：１８名
１．あいさつ（瀬戸山）
２．各グループの活動報告と今後の予定（瀬戸山、横野、山本）
３．論文等紹介（村岡、大家）
４．研究協力者との意見交換
５．その他

2023年10月6日（金）9:30~11:30
2023年度　第2回瀬戸山グループ会議
ZOOM開催
参加者：８名
１．法哲学会の発表申し込みについて（鈴木）
２．ナッジについての情報共有（鈴木）、意見交換

2023年9月29日（火）10:00~11:30
2023年度　第3回ELSI実施者+協力者全体（拡大）会議
ZOOM開催
参加者：１２名
１．瀬戸山班からの進捗報告（瀬戸山）
２．横野班からの進捗報告と今後の予定（横野）
３．山本班からの報告と今後の予定（山本）

2023年9月22日（金）16:00~17:55
R5年度第6回研究会（山本班）
オンライン
参加者：５～７名
１．予算執行状況、パンフレット、次回日程調整等（山本）
２．偶発的所見・二次的所見の返却に関する話題提供　（京都府立医科大(現・大阪大学) 大橋範子先生）

2023年9月6日（水）10:00~11:00
第6回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：１２名
１．瀬戸山班からの進捗報告と今後の予定（瀬戸山）
２．横野班からの進捗報告と今後の予定（横野）
３．山本班からの報告と今後の予定（山本）
４．その他

2023年8月30日（火）14:00~16:00
R5年度第5回研究会（山本班）
オンライン
参加者：５～７名
１．DTC遺伝子検査に関する話題提供（大阪大学山中浩司先生）

2023年8月8日（火）12:50~14:50
R5年度第4回研究会（山本班）
オンライン
参加者：約１３名
１．教育分野における行動遺伝学とポリジェニックスコアに関する話題提供　（慶應義塾安藤寿康先生）

2023年7月21日（金）10:00~12:10
2023年度　第2回ELSI実施者+協力者拡大会議
ZOOM開催
参加者：１４名
１．あいさつ（瀬戸山）
２．研究協力者の紹介とプロジェクトの目的の確認と組織体制について（瀬戸山）
３．各グループの活動報告と今後の予定（瀬戸山、横野）
４．研究協力者との意見交換
５．その他

2023年7月7日（金）9:30~11:00
2023年度　第1回瀬戸山グループ会議
ZOOM開催
参加者：７名
１．2023年度高校説明会（瀬戸山）
２．言説化の取組について（瀬戸山）
３．今年度学会報告予定及び内容紹介・検討（吉井）
４．論文紹介（吉田）
５．今後の予定（瀬戸山）

2023年7月4日（火）17:00~19:00
R5年度第3回研究会（山本班）
オンライン
参加者：５～７名
１．パンフレットについて（山本）
２．ポリジェニックスコアに関する話題提供（山本）

2023年6月16日（金）13:00~15:00
第5回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：１５名
１．ゲノム医療法成立について（瀬戸山）
２．APRIN中等教育における研究倫理指針案について（増井）
３．ロゴマーク作成進捗（横野）
４．2023年3月実施ウェブ調査結果の報告（吉井）
５．グループ活動報告

2023年5月16日（火）9:30~11:40
2023年度　第1回ELSI実施者+協力者拡大会
ZOOM開催
参加者：１６名
１．本事業の説明（瀬戸山）
２．自己紹介
３．各班の取り組みについて（瀬戸山、横野、山本）
４．その他

2023年5月11日（水）10:00~12:00
R5年度第2回研究会（山本班）
オンライン
参加者：約１３名
１．ポリジェニックスコアの理論と応用に関する話題提供（東京大学大学院理学系研究科　大橋順先生）

2023年5月9日（火）10:30~12:00
第2回横野グループミーティング（2023年度第１回）
オンライン
参加者：８名
１．Data discriminationに関する話題提供（松本有平）
２．医療データの利活⽤に関する議論とゲノム情報の取り扱いに関する話題提供（横野恵）
３．研究打ち合わせ

2023年4月25日（火）9:30~11:30
第4回ELSI実施者会議
ZOOM開催
参加者：１５名
１．サイトビジット（3月30日）報告（瀬戸山）
２．第1回高校説明会（3月29日）実施報告（瀬戸山）
３．調査結果の概要報告と秋の学会発表予定（瀬戸山）
４．令和5年度の計画の確認と今後のスケジュール
５．日本医学会総会の話題共有（瀬戸山）
６．プロジェクトロゴマーク制作について（吉田）
７．「医療データの二次利用」に関する提言についての情報共有（横野）
８．出張に関してのお願い（瀬戸山）

2023年4月20日（火）10:00~12:00
R5年度第１回研究会（山本班）
オンライン
参加者：７名
１．今年度予算について（山本）
２．ポリジェニックスコアに関するパンフレット作成の進捗（山本）
３．その他（今後の予定等）