公正なゲノム情報利活用のＥＬＳＩラグを解消する法整備モデルの構築

公正なゲノム情報利活用のＥＬＳＩラグを解消する法整備モデルの構築

　ヒトのゲノム解析など生命医科学技術の進展によって個人の遺伝情報を容易に取得できるようになった今、諸外国では、プライバシー保護や差別的利用を規制しながらその利活用を図る、ＥＬＳＩに適切に対応するためのガバナンスや法整備が進んでいます。
　本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のＥＬＳＩ対応のギャップとその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差したルールの検討と具体的な提言を行います。特に法制度の側面において、ルール形成やＥＬＳＩ議論の在り方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指します。
　また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界を巡る公正概念について、学際的にその言説化に取り組み、これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るＥＬＳＩ対応策と、ＥＬＳＩ対応の遅れ (ＥＬＳＩラグ) を生じさせない仕組みや方法論を提案していきます。
 

研究代表者

• 瀬戸山 晃一　SETOYAMA Koichi
  京都府立医科大学 大学院医学研究科 教授

 

参画協力機関

• 京都府立医科大学 Kyoto Prefectural University of Medicine
• 早稲田大学 Waseda University
• 大阪大学 Osaka University
• 青山学院大学 Aoyama Gakuin University
• 日本医科大学 Nippon Medical School
• 愛知学院大学 Aichi Gakuin University
• 同志社大学 Doshisha University
• 立命館大学 Ritsumeikan University
• 佛教大学 Bukkyo University